Waarom een diagnose nooit het hele verhaal is
Ik ben autistisch en bouw vanuit zelfstudie en eigen ervaring toe naar een leven als coach. En als ik één ding heb geleerd, niet uit een studieboek, maar uit eigen ervaring op school, in de hulpverlening en in gesprekken met mensen om me heen; dan is het dit: een label vertelt je iets, maar nooit genoeg.
Waarom we labels gebruiken
Mensen houden van structuur. Een onvoorspelbare wereld wordt behapbaarder als we hem in hokjes verdelen: introvert of extravert, hoogbegaafd of niet, autistisch of neurotypisch. Dat is geen zwakte van ons als mensen, het is hoe onze hersenen werken. Labels helpen ons razendsnel inschatten wat we van iemand kunnen verwachten.
Ook wetenschappelijke labels, zoals de diagnostische criteria voor autisme, zijn op die manier ontstaan. Ze zijn geen natuurwet die iemand onder een microscoop heeft gevonden. Het zijn afspraken, gebaseerd op patronen die vaker samen voorkomen dan je bij toeval zou verwachten, vastgesteld door mensen en dus per definitie onvolledig. Dat maakt ze niet waardeloos. Het maakt ze wél een startpunt, nooit een eindpunt.
Het topje van de ijsberg
In de hulpverlening wordt weleens het beeld van een ijsberg gebruikt: het zichtbare gedrag is het topje en onder water zit alles wat je niet direct ziet: overprikkeling, angst, onvervulde behoeften, aangeleerde overlevingsstrategieën uit vroege ervaringen. Vaak zijn die processen zelfs voor de persoon zelf niet bewust. Je kunt jarenlang gedrag vertonen zonder te weten of het "echt van jou" is óf een manier om jezelf staande te houden die je ooit hebt aangeleerd.
Een label beschrijft eigenlijk alleen het topje. Het zegt iets over het "volume", hoe intens iemand de wereld ervaart of hoe iemand zich gedraagt, maar niets over de precieze "afstelling" eronder. Twee autistische mensen kunnen hetzelfde label dragen en toch volledig anders in elkaar zitten: andere triggers, andere sterktes, andere manieren om overprikkeling te hanteren. Net zoals twee gitaristen met dezelfde versterker toch een totaal ander geluid kunnen produceren, afhankelijk van hoe die versterker precies is afgesteld.
Wat er misgaat in de omgang met labels
Het probleem zit niet in het label zelf, maar in hoe we ermee omgaan, thuis, op school, in de spreekkamer. Ik heb leerkrachten meegemaakt die reageerden op gedrag zoals het in een boekje stond beschreven, in plaats van op de jongere die eronder zat en die vooral gezien wilde worden. Dat gebeurt niet uit onwil. Het gebeurt omdat een label houvast geeft en houvast voelt sneller aan dan echt kijken.
Maar juist dat "echt kijken" is waar het verschil zit. Niet: "jij hebt autisme, dus jij bent zo." Wel: "Jij hebt bepaalde kenmerken die passen bij autisme, wat betekent dat precies voor jou, hoe voelt dat voor jou, wat heb jij nodig?" Het label opent een gesprek. Het zou het gesprek nooit moeten vervangen.
Waarom ik dit doe
Ik ben zelf geen academisch geschoold onderzoeker. Ik ben iemand die dit aan den lijve heeft ondervonden, als leerling die niet paste in het plaatje, als volwassene die pas laat woorden kreeg voor wat er speelde en nu als iemand die steeds vaker ziet hoe waardevol het is als iemand niet wordt beoordeeld op een label, maar bevraagd wordt op wie ze werkelijk zijn.
Ik ga de wereld niet in één keer veranderen. Mensen zullen blijven denken in hokjes. Dat is menselijk en dat is oké. Maar in de gesprekken die ik nu al voer en straks als coach, wil ik wél iets anders laten zien: dat er onder ieder label een individu zit met een unieke "afstelling", gevormd door ervaring, sensitiviteit en soms onbewuste patronen uit het verleden. Waar ik naartoe werk is niet om dat label te bevestigen of te ontkennen; het is om samen met de ander te ontdekken wat daaronder zit.
Dat begint met één simpele vraag, die ieder van ons, hulpverlener, leerkracht, ouder of vriend, vaker zou mogen stellen:
Wat heb jij nodig, los van wat het label zegt dat je zou moeten zijn?